هذا الأسبوع ، تم الاحتفال باليوم الوطني لمرض التليف الكيسي في إسبانيا ، وتم المطالبة مرة أخرى بزراعة فحص حديثي الولادة في جميع المجتمعات ذاتية الحكم وإنشاء سجل وطني للمرضى.
والخبر السار هو أن وزارة الصحة في حكومة ستنفذ جزر الكناري في عام 2009 فحص حديثي الولادة للكشف المبكر عن التليف الكيسي لجميع المواليد الجدد في المجتمع.
لهذا الغرض ، سيتم تنفيذ بروتوكول يحدد المبادئ التوجيهية الواجب اتباعها في هذا المشروع والتي تتضمن حملة إعلامية لكل من المهنيين الصحيين والآباء والأمهات.
كما نعلم ، يتسبب التليف الكيسي في إصابة الرئة بشكل كبير ومظاهر في الجهاز الهضمي وسوء التغذية ومشاكل النمو ، لذا فإن التشخيص والعلاج المبكر مهمان ، لأنه يحسن مجرى المرض ونوعية حياة الأطفال المصابين. . بالإضافة إلى ذلك ، يمكن للتشخيص المبكر أن يطيل العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي.
لذلك ، في إسبانيا الآن ، يتم بالفعل إجراء اختبار تشخيصي لحديثي الولادة في مجتمعات كاتالونيا وكاستيا ليون وبالياريس وجاليسيا وإكستريمادورا ومدريد وأراغون ومورسيا وجزر الكناري.
وتشير التقديرات إلى أن هناك تقريبا في إسبانيا 2300 شخص يعانون من التليف الكيسي. هذا هو أكثر الأمراض الوراثية المميتة. وتقدر حالات الإصابة في المجتمعات المستقلة ذاتياً بما يتراوح بين 1/3000 و 1/5000 ولادة ، مع واحد من كل 25 شخص حاملين أصحاء للمرض.
بالإضافة إلى ذلك ، وفقا لدراسة نشرت في عام 2007 من قبل المجلة العلمية "The Lancet" ، فإن تشخيص التليف الكيسي حديثي الولادة ، بالإضافة إلى تحسين تشخيص المرضى ، أمر مربح.
قامت مجموعة من الباحثين البريطانيين بتحليل تكاليف تنفيذ هذه الاختبارات في جميع أنحاء البلاد وكانت النتائج هائلة ، وفورات التشخيص المبكر لتعويض التليف الكيسي تعوض عن النفقات التي تتجاوز 70 ٪ ، والتي تشير إلى أن المؤلفين يجب عليهم أن تعتمد في جميع أنحاء العالم.
لذلك نأمل أن الأمر مسألة وقت يفرض هذا الاختبار للكشف المبكر عن التليف الكيسي في جميع أنحاء الأراضي الوطنية.
